17.05.2017

Außergewöhnliche Sammlung als Buch

Was sterbende Kinder fragen

Zwei Jahre lang sammelten Susen und Karsten Stanberger Fragen von schwer kranken Kindern. Entstanden ist eine Sammlung von außergewöhnlichen und berührenden Impulsen, die jetzt als Buch erschienen ist.

Selbstgemalte Bilder von Kindern aus Südafrika unterstreichen die Fragen der Kinder. Ein Buch, das zum Nachdenken anregt. Foto: privat

„Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich eh ins Gras beiße?“ – diese Frage ließ Karsten Stanberger nicht mehr los. Gestellt hatte sie der achtjährige Max. Max hat Leukämie. Als sein „Babysitter“, ein Freund von Stanberger, den Jungen ins Bett bringen will, weigert sich dieser die Zähne zu putzen. Nachdem der Freund von dem Erlebnis erzählt habe, habe ihn die Frage wie ein „Dorn im Fleisch“ gesessen, so Stanberger. „Ich habe mich gefragt, wie ich selbst darauf geantwortet hätte.“

Stanberger und seine Frau Susen, selbst Eltern von zwei Kindern, beschäftigt das Thema immer weiter. „Es sind immer die Schicksalsschläge und Verluste, die uns dazu bringen, über das eigene Leben nachzudenken.“ Max Frage habe etwas mit ihnen gemacht. „Und es hat was mit den Menschen gemacht, mit denen wir darüber gesprochen haben.“ So entstand die Idee, Fragen von schwerkranken Kindern zu sammeln.

Doch das war leichter gesagt als getan. „Wir sind da ziemlich blauäugig drangegangen“, erzählt Stanberger rückblickend. „Wir haben gedacht, wir schicken ausformulierte Fragebögen an die Mitarbeiter und dann bekommen wir Antworten.“ Aber es kam keine einzige Rückmeldung. „Wir mussten viel um Vertrauen buhlen.“ Es sei schwer gewesen, einen Zugang zu den Hospizen zu bekommen. Und das obwohl das Ehepaar bald beschloss, dass sie an dem Verkauf des Buches nichts verdienen wollten. „Wir haben auch die gesellschaftliche Seite dabei kennengelernt.“ So würden bis zu 50 Prozent der Arbeit im Kinderhospizbereich nicht durch Spenden finanziert.

Erinnerungen ehrenamtlicher Mitarbeiter in Humortagebüchern

So sei die Idee entstanden, mit dem Erlös der verkauften Bücher die Hospize zu unterstützen, die bei der Sammlung von Fragen geholfen hatten. Eine Million Euro sollen zugunsten von Kinder- und Jugendhospizen mindestens zusammenkommen. Trotzdem lief das Projekt zäh an. „Die Leute haben gesagt, wir würden das gerne machen aber wir haben die Zeit nicht“, erinnert sich Stanberger. Zwei Jahre dauerte es bis zum fertigen Buch „Die Grasbeißerbande. Das Sterben wieder ins Leben holen“. Zwischendurch ging das Ehepaar selbst in die Hospize, sprach mit Kindern und deren Eltern. Die meisten der gesammelten Fragen stammten schließlich dennoch aus der Erinnerung der ehrenamtlichen Mitarbeiter und den sogenannten Humortagebüchern, die sie in der Arbeit mit den kranken Kindern einsetzen.

Schwierigkeiten warteten auf die Autoren auch in der nächsten Phase. Über den Onlinehändler Amazon sollte das Buch zu kaufen sein. Doch nach einem Zeitungsartikel stieg die Nachfrage rasant an. Die hohe Nachfrage konnte Stanberger nicht schnell genug bedienen. Deshalb sperrte die Internetplattform das Buch. „Das war schon sehr nervig und kräftezehrend.“ Doch im Endeffekt habe es nicht geschadet. So seien Buchhandlungen auf die Publikation aufmerksam geworden.

Seit Januar ist das Buch im Buchhandel erhältlich. Dass das Ziel von einer Million gesammelter Euro und 100 000 verkauften Büchern erreicht wird, glaubt Stanberger schon. „Wir haben uns ja keinen Zeitrahmen gesetzt. Der Tod ist auch kein Thema, das an Aktualität verliert.“ Genauso wenig wie das Thema der Finanzierbarkeit von Kinderhospizen.

Mit dem Projekt will Stanberger dazu beitragen, die Auseinandersetzung mit dem Sterben ins Leben zu holen. „Wenn wir wieder offener mit unserem eigenen Tod und der eigenen Persönlichkeit umgehen, dann fallen uns viele Dinge leichter.“ Das Thema Tod werde immer noch zu sehr tabuisiert. Oft würden die Kinder in der Isolation sterben. „Das finde ich ganz schrecklich.“ Das Projekt soll daher auch „unterstützendes Sprachrohr“ für die Hospizarbeit sein. „Wir müssen lernen, dass es nicht immer nur schneller, weiter und noch mehr gibt“, sagt Stanberger. Es gebe auch Zeiten im Leben, in denen sich die Spirale rückwärtsdrehe. Der Tod gehöre nun einmal zum Leben. „Und da muss er auch wieder hin.“

Dana Kim Hansen


„Die Grasbeißerbande – Das Sterben wieder ins Leben holen“, 22,95 Euro, ISBN 978-3-00-055189-5
www.grasbeisserbande.de