19.02.2019

Aufwachsen mit krankem Geschwisterkind

Erwachsen werden im Zeitraffer

Wer mit einem schwerkranken Geschwisterkind aufwächst, muss oft zurückstecken. Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit haben zwei junge Frauen erzählt, warum sie sich trotzdem nicht als Schattenkinder fühlen.

Merle Glugla (2.v.l.) und Hanna Nordlohne (2.v.r.) haben anlässlich des Kinderhospiztags erzählt, wie es ist, mit einem schwerkranken Geschwisterkind aufzuwachsen. Foto: Sandra Röseler

„Am meisten vermisse ich sein Lachen“, sagt Merle Glugla, als sie sich ein Foto ihres Bruders Nils ansieht. Das Bild ist einige Jahre alt, damals hat Nils noch gelebt. Die Angst, dass er eines Tages sterben könnte, hat die heute 25-Jährige und ihre Familie immer wieder begleitet. „Meine Eltern haben gleich nach seiner Geburt gemerkt, dass etwas nicht stimmt“, erzählt sie. Glugla war sechs Jahre alt, als Ärzte bei ihrem kleinen Bruder Lissenzephalie diagnostizierten, eine Krankheit, bei der Teile des Gehirns nicht richtig ausgeprägt sind. Deshalb konnte er nicht laufen, nicht sprechen, und war auch sonst viel auf Hilfe angewiesen.

Darüber, wie es ist, mit einem schwerkranken Geschwisterkind aufzuwachsen, haben zwei junge Frauen bei einer Veranstaltung anlässlich des Kinderhospiztags in Melle gesprochen. Der ambulante Spes Viva-Hospizdienst und das Kinderhospiz Löwenherz hatten dazu eingeladen. Merle Gluglas Familie war eine der ersten, die in dem Kinderhospiz, das 2003 in Syke eröffnet wurde, zu Gast waren. Anders als ein Hospiz für Erwachsene ist ein Kinderhospiz in erster Linie kein Ort zum Sterben, sondern ein Ort, an dem Familien mit schwerkranken Kindern eine Auszeit bekommen können.

Spontan ein Eis essen gehen ist nicht möglich

Denn zu Hause müssen Kinder wie Nils rund um die Uhr von Pflegepersonal betreut werden. „Das heißt, man kann sich nicht einfach im Schlafanzug an den Frühstückstisch setzen, weil dauernd Fremde im Haus sind“, sagt Glugla. Davon, wie das eigene Leben durch die Krankheit eines Geschwisterkindes beeinflusst wird, kann auch Hanna Nordlohne erzählen. Ihre Schwester Lena muss durch eine Magensonde ernährt werden. Deshalb sind seit Jahren Tag und Nacht Pfleger bei ihr im Haus. „Sie gehören eigentlich schon zur Familie“, sagt Nordlohne. Das bedeutet aber auch, dass sie ihren kompletten Alltag miterleben – auch intimere Angelegenheiten wie Partys oder den ersten Freund. Als Teenager sei das schwer gewesen, sagt die 19-Jährige. „Die Privatsphäre ist weg.“

Kinder mit schwerkranken Geschwistern werden oft als Schattenkinder bezeichnet – weil sie im Schatten ihrer Geschwister aufwachsen. Merle Glugla sieht diesen Begriff zwiegespalten. „Wir mussten auf jeden Fall zurückstecken“, sagt sie. Weil ihr Bruder Nils im Rollstuhl saß, sei Spontanität für ihre Familie nicht drin gewesen. Einfach mal schnell ein Eis essen gehen – das ging nicht. „Ausflüge und Geburtstage mussten immer lange im Voraus geplant werden, das war auf jeden Fall eine Schattenseite“, sagt Glugla. „Auf der anderen Seite gibt es viele Momente, die wir ohne meinen Bruder nicht bekommen hätten.“ Durch ihn habe sie Bescheidenheit gelernt und erkannt, wie wichtig es ist, zusammenzuhalten.

„Ich bin kein Schattenkind“, sagt auch Hanna Nordlohne. Die Krankheit ihrer Schwester sieht sie ebenfalls aus zwei Blickwinkeln: „Man wird dadurch erwachsen – aber eben schneller als man möchte“, sagt sie. „Meine Schwester hatte eine sehr schwere Phase, in der wir dachten, dass sie sie nicht überstehen wird.“ In dieser Zeit habe sie immer wieder ihren Kampfgeist bewundert, sagt Nordlohne. Daran sei auch sie gewachsen. Im Januar ist Lena 17 Jahre alt geworden – und wird so schnell auch nicht von der Welt gehen, glaubt ihre große Schwester. „Sie ist eine Kämpferin.“

Sandra Röseler